こんにちは！やまざき彩音です。
最近私ソワソワしております。
と、いうのも、そろそろベーチェット病の難病認定が
決定するかどうかが分かる時期だからです。
ベーチェット病というのは、簡単に言うと
免疫が暴走して組織を攻撃してしまう膠原病の中の一つ
です。
原因は不明なので難病になっています。
遺伝子の異常だとか・・・
日本では2万人ほどいるらしいのですが、恐らくもっといらっしゃるそうで
軽度から重度まで様々だそうです。
私は軽度から中程度を行ったりきたりです。
難病申請出来るまで症状と臨床データが何個かあてはまらないと
申請出来ないので、私も先生から
「ベーチェット病不全型で間違いないです」
と言われるまでに何年かかかりました。
診察→検査→経過観察→診察→検査・・・
繰り返しでした。
全身症状なのですが「膠原病かも？」と思うまで
単独の具合の悪さだと思って
眼科、耳鼻科、皮膚科、消化器内科を行ったり来たりで
治らない自分の身体にイライラしていました。
結局、決めてになったのは眼科の先生が膠原病内科に紹介状書いてくれて
特殊な検査と、皮膚科での遺伝子検査（血液検査）で
HLA-A26というベーチェット病の方に多いと言われている
遺伝子の型が陽性であったので、確定となりました。
そこから主治医が診断書を書いてくださって6月下旬に申請出来たのですが
審査に3ヶ月かかるそうです。
なので審査が通っていれば9月下旬に受給者証が自宅に届くと
いうわけです。
膠原病内科は一ヶ月に一回の診察なのですが現在コルヒチンという
薬を飲んでいて、肝臓に副作用が出ていて数値がやや悪く
薬の変更の可能性もあるので、色々検査が必要なんですよね。
治療で眼の涙腺にコラーゲンプラグを入れて酷いドライアイを抑える
手術も秋冬にする可能性があり、5000円位かかるのです。
月にトータル3万位かかってるのかな。
ですので受給者証があると2割位で受診出来るので、出来るだけ
金銭負担を減らして治療出来ると嬉しいのです(・_・;)
審査が通らなかったら、今まで通り
月に3万位課金になります(T_T)
えーん、通ってくれーい！
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