こんにちは！やまざき彩音です。
相当日数経っておりましたが、皆さんお元気ですか？
私ですが、やっとこさ声帯炎が治りまして
声が出るようになりました。
さて、私、二年前から膠原病疑いで検査を進めていたのですが
ベーチェット病
という診断がつきました。
指定難病センター様より抜粋
二年前に文字がぼやける、光が異常に眩しい、などの症状があり
かかりつけの眼科に行きましたら
瞳孔不正などの症状が出ていて精密検査になり
でも、根本原因がわからず、私も色々その時の全身症状から
「ベーチェット病っていうのと症状が似てるけど
先生どう思われますか？」
と相談して、他の病気でも通っている大学病院の膠原病内科に
紹介状を書いてもらい受診しました。
そこからベーチェット病の検査をし始めたのですが
全身症状がちょこちょこ出る割には血液検査やレントゲンでは
あまり出ない。
ただ、仙腸関節炎や中程度の唾液腺機能低下症が見つかり
膠原病でもシェーグレン症候群や強直性脊椎炎の方が
濃厚だけど、イマイチ決めてに欠ける、ということで
経過観察になってしまいました。
あっちが治ればこっちが治り、を繰り返し
各々のクリニックに通う日々でした。
決めてになったのは、お尻や陰部の破裂するおできのような物や
無数の毛嚢炎でした。
こちらは10年以上、良くなったり、悪くなったりを繰り返し
皮膚科クリニックを転々として
現在のクリニックの先生から
「皮膚科単体のものとは考えにくい」
との事でこれまた大学病院の皮膚科へ転院する事になりました。
そうしましたら、皮膚科の先生が膠原病内科の先生に内線をかけてくれて
ベーチェット病の遺伝子検査をしていない事がわかり
採血して結果を待つ事になりました。
この時に私の全身に出ていた症状は
- お尻の多数の毛嚢炎
- 陰部の大きな出来物（潰瘍までにはなっていない）
- 口内炎（２つ位、酷くはなくすぐ治る程度の）
- 極度のドライアイ
- 唾液腺機能低下症による喉の乾き
- 肩甲骨の痛み（5年位前から）
- 手首、足首の関節痛（酷くはない）
でした。
結果は2週間後にわかり、先生から
HLA-A26が陽性でしたので、他の症状と併せてみるとベーチェット病不全型
と判断出来ます。
と言われました。
ホッとしました。
難病と言われてホッとすると変と思われると思いますが
思い返せば10年前に私は潰瘍性大腸炎とも診断されて
一時期、そちらも難病指定を受けて闘病していました。
ただ、それも数年したら良くなり難病指定も取り消され
「過敏性腸症候群」
と診断が変わったのです。
でも、診断当時はたしかに潰瘍の大腸炎だったのは
間違いなく、実はそれは
ベーチェット病の発症による潰瘍性大腸炎と鑑別が難しいもの
だったようなのです。
振り返れば・・・
という症状が多く、10代の頃に酷かった日光過敏による
全身の湿疹など
あれは全部、ベーチェット病のものからくるもので
「図体デカイくせに身体弱い」
「元気そうに見えるのにすぐ具合悪くなるよね」
「栄養足りないんじゃない」
という周りの皆からは気の所為だ、と言われてきたのが
難病によるものからだと分かってホッとしたのです。
全身に症状は出てはいるものの
日常生活に支障はない程度なので
コルヒチンという本来は通風の方が飲む薬を
ベーチェット病（家族性地中海熱）の薬として
飲んで症状が多少軽減しています。
まだ診断されたばかりですし
コルヒチンも飲み始めたばかりなので経過観察と
大学病院でしか出来ない精密検査や
難病申請なども残っているので
椅子に座ってパソコン出来る時間のみ難病の事や
スピ話、美容話などアップしてみようと思っています。
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