ベーチェット病の難病認定いただきました!

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ベーチェット病

こんにちは!やまざき彩音です。

先日、

指定難病ベーチェット病

(2020年3月末時点で患者数は約1.5万人

の難病申請が通りまして

受給者証が届きました。

指定難病受給者証

こちらが指定難病受給者証です。

個人情報が多めのものなのでほとんど隠していますが^^;

診断書、申請書を書いて役所に提出してから3ヶ月かかりました。

審査に2ヶ月から3ヶ月かかり、通ればこのように

受給者証が届く仕組みです。

私は震災の年に「マンションを売る、家を建て直す」という

2つの事が急に必要になった為、非常に強いストレスからか

強烈な腹痛と血便下痢が30分に一回襲うという症状に

みまわれ、検査の結果、指定難病の

潰瘍性大腸炎 

患者数166,060人(平成25年度末の医療受給者証および登録者証交付件数の合計)

と診断されました。

亡くなった安倍元首相も罹患されておられましたね。

その時も同じように診断書と書類を揃え

役所に提出し、上記と同じ受給者証が届いたわけです。

潰瘍性大腸炎の方は寛解しており、診察も2ヶ月に一度

投薬もなく経過観察と一年に一度の大腸内視鏡検査のみで

済んでいますので、数年前に受給者証の更新にはなりませんでした。

ただ、潰瘍性大腸炎に罹患すると10年以内に大腸がんを発症する

リスクがあるとかで、私も一昨年大腸に大腸腺腫という放っておくと

大腸がんになるポリープが見つかり手術しましたので

油断は出来ません。

また潰瘍性大腸炎の患者数が増えており、軽症患者の難病申請が

通らなくなってきたそうです。

結局、私は潰瘍性大腸炎だったかも今となっては不明だそうです。

もしかしたら、このベーチェット病の症状として

大腸に軽い潰瘍が出来て、当時酷かったのかも?という

見方も出来るそうで、それくらい、難病の確定診断というのは

ベテランの先生でも難しいそうです。

特に検査値や症状が基準値ギリギリで良くもないけど悪くもないという

グレーゾーンだと診断が難しいとのこと。

とにもかくにも、全身性の病気なので診察や検査、投薬が多くお金がかかるので

今回、申請が通ってホッとしております。

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