ベーチェット病

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ベーチェット病 難病認定もう更新

この間、認定をいただいたと思ったら、もう更新の書類が届きました。 早すぎでしょ~~_| ̄|○ il||li 2022年6月下旬に申請をしました。 2022年10月下旬に認定をいただきまして管理表が届きました。 2023年2月上旬更新書類が届...
ベーチェット病

乾燥が酷いのでオススメ喉ケアグッズ

最近、乾燥が酷いですね。 私はベーチェット病の持病があるのと、シェーグレン症候群を合併している 可能性があるので全身の乾燥が酷く この時期は保湿を強化しています。 喉に関しては唾液腺機能低下症という症状があり水分がかかせません。 唾液腺機能...
ベーチェット病

ベーチェット病の難病認定いただきました!

こんにちは!やまざき彩音です。 先日、 指定難病ベーチェット病 (2020年3月末時点で患者数は約1.5万人) の難病申請が通りまして 受給者証が届きました。 指定難病受給者証 こちらが指定難病受給者証です。 個人情報が多めのものなのでほと...
ベーチェット病

ベーチェット病 難病申請結果待ち

こんにちは!やまざき彩音です。 最近私ソワソワしております。 と、いうのも、そろそろベーチェット病の難病認定が 決定するかどうかが分かる時期だからです。 ベーチェット病というのは、簡単に言うと 免疫が暴走して組織を攻撃してしまう膠原病の中の...
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膠原病によるドライアイ対策

こんにちは!やまざき彩音です。 連日35度以上の気温で皆様体調いかがでしょうか。 我が家は冷房をつけっぱなしにしており 睡眠中点いてるので湿度がある程度あるとはいえ 喉や目の乾燥が酷くなってきました。 私はベーチェット病とは確定しましたが ...
ベーチェット病

ベーチェット病難病申請中

こんにちは!やまざき彩音です。 ベーチェット病と診断されてからは 難病申請の為、診断をつけた主治医に難病申請の診断書を お願いしたり、私の方も課税証明書や住民票などを 用意したり記入したり、全身症状なので各科の先生に 報告と診察を受けに行っ...
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体調管理の朝食

こんにちは!やまざき彩音です。 数週間前にベーチェット病と診断されたので 第1選択肢である「コルヒチン」という薬を 一日3mgで飲んでいたのですが 副作用で軽い肝機能障害を起こしてしまいました(汗) コルヒチンという薬は本来、通風発作を抑え...
ベーチェット病

難病でした

こんにちは!やまざき彩音です。 相当日数経っておりましたが、皆さんお元気ですか? 私ですが、やっとこさ声帯炎が治りまして 声が出るようになりました。 さて、私、二年前から膠原病疑いで検査を進めていたのですが ベーチェット病 という診断がつき...